Venez assister à un concert Pop Rock SAMEDI 11 MARS 2023 au profit de l’association “Léna la petite guerrière”.
C’est l’histoire d’une merveilleuse petite fille qui s’appelle Léna…
Léna est venue au monde le 22 Novembre 2014 , elle est atteinte d’une maladie génétique non diagnostiquée. .
A sa naissance elle est immédiatement placée sous surveillance car elle a été tachycarde durant tout l’accouchement et présente une fièvre modérée mais inexpliquée.
Au bout de 24 heures, elle est transférée en SAMU à l’hôpital de Martigues car elle ne s’alimente pas et la fièvre est toujours présente. Là elle passe une série d’examen (ponction lombaire, EEG, écho trans-fontanelle), qui ne mettent rien en évidence. Elle est tout de même mise sous antibiotique pour la fièvre. Rapidement son état s’améliore, il est temps pour Léna et ses parents de rentrer à la maison.
Les 3 mois qui suivent se passent bien.
C’est à 4 mois que tout bascule. Léna ne tient pas sa tête et présente un refus alimentaire, elle pleure énormément et vomit beaucoup .Le pédiatre suspecte un reflux gastro-œsophagien, il modifie son alimentation et lui prescrit un traitement.
Un mois plus tard son état ne s’améliore pas, le pédiatre la dirige à l’hôpital de la Timone pour une consultation.
On lui passe une fibroscopie qui s’avère normale.
Les médecins de la Timone décident de lui poser une sonde naso-gastrique dans le but de lui faire prendre du poids, mais les vomissements persistent.
Elle se bat chaque jour pour lutter contre sa maladie et progresser.
Plus qu’une vraie petite guerrière, Une vraie leçon de vie!!!
Léna est polyhandicapée, dans son quotidien , cela se traduit par le fait qu’elle ne tient pas sa tête, ni la position assise, elle ne marche pas et ne parle pas.Les médecins ne peuvent se prononcer quant à ses acquisitions possibles.
C’est une petite fille très souriante, qui aime beaucoup les chatouilles, la musique et les bulles de savon…
En juin 2015, Léna a 7 mois, le pédiatre alerte l’hôpital de la Timone sur son état nutritionnel et neurologique.
Elle est hospitalisée dès le lendemain. On lui fait des bilans sanguins “normaux” et une IRM sans anesthésie est tentée, mais c’est un échec.
Léna est hypotonique du tronc, hypertonique des membres supérieurs et ne tient ni sa tête ni la position assise.
Une IRM pratiquée en juillet 2015 révèle une atteinte au niveau des noyaux gris centraux.
Ces résultats et le tableau clinique de Léna, évoque pour le corps médical une maladie métabolique énergétique.
Ils pratiquent alors une nouvelle ponction lombaire, mais les résultats ne permettent pas de confirmer ce diagnostic.
En août 2015, Léna a 8 mois, et toujours un poids faible.
Il est décidé de lui poser un bouton de gastrostomie, permettant de la nourrir par pompe, et de commencer une alimentation riche en lipide, selon la même prise en charge que pour les maladies métaboliques énergétiques.
Cette opération est réalisée en septembre 2015. il est réalisé dans le même temps une biopsie de foi, muscles et peau afin de continuer les recherches, mais là encore les résultats ne sont pas significatifs.
Léna est suivie tous les mois en consultation à la Timone.
En mars 2016, face à l’absence de diagnostic, l’hôpital décide de réaliser un prélèvement sanguin sur Léna, son frère et nous ses parents, afin de réaliser une recherche génétique EXOME (permettant d’analyser tous les gênes).
Au mois de décembre 2016, les médecins de la Timone informent que les marqueurs génétiques concernant les “maladies métaboliques énergétiques” sont revenus normaux.
Pour eux, il s’agit bien d’une maladie génétique, mais la piste des maladies dites “énergétiques” est désormais écartée.
La recherche “EXOME” se poursuit donc, mais élargie à beaucoup plus de gènes. c’est une recherche très longue.
Léna et sa famille sont toujours en attente de diagnostic.
La gastrostomie lui permet d’atteindre un poids correcte, mais l’alimentation reste compliquée et les vomissements persistent.
Elle est équipée d’un corset siège pour la maintenir assise, d’une poussette adaptée et d’une “orchidée” lui permettant de se déplacer à 4 pattes.
Léna la petite guerrière a une séance de kiné, une séance d’orthophonie et une séance de d’ergothérapie par semaine. Bien que volontaire, elle progresse lentement.
SAMEDI 11 MARS 2023 dès 20H à la salle du Roucas , une soirée CONCERT POP ROCK en présence de “Sarah des potes” est organisée au profit de l’association ” Léna la petite guerrière “. Vos dons pour assister à ce concert seront intégralement reversés à l’association.
Entrée avec libre participation ( Buvette et restauration sur place )
L’association “Léna la petite guerrière” a pour but de recueillir des dons nous permettant de lui faire bénéficier de méthodes de rééducations alternatives (méthode MEDEK, centre ESSENTIS à Barcelone..), mais aussi d’améliorer son quotidien par l’achat de matériel adapté et d’aménagements spécifiques.
